Rarità eterogenea Riflessioni intorno al Primo rapporto sulla condizione delle persone con Malattia Rara in Italia

The definition of rare disease has different types of meaning with inside contrasts, which we explain in this essay. Firstly, we consider both sides of the medical-patience relationship and then we analyze how change the point of view from an external position to the awareness of ill people. In conclusion, we are going to discuss about the First report around the people affected to rare disease in Italy, which is presented at Parliament in July 2015, in fact we believe this topic require to bioethical advice with its interdisciplinary approach.

Muovendo dalla definizione di malattia rara, ci soffermeremo sulla discordanza di significato del termine stesso, analizzandolo sul piano quantitativo e qualitativo per mostrare la differenza semantica fra il punto di vista esterno dello specialista ed il coinvolgimento in prima persona del paziente. Infine, esamineremo il Primo rapporto sulla condizione delle persone con Malattia Rara in Italia presentato alla Camera dei Deputati a luglio 2015, convinti che il dibattito contemporaneo su questo tema necessiti del contributo della bioetica con la sua cifra interdisciplinare e plurale.